El autismo “invisible”. El diagnóstico tardío, la incomprensión de las mujeres y el enmascaramiento. Artículo de Ángela Graña Varela, traductora freelance y música, autista y TDAH.
Para muchas personas, la palabra autismo evoca, quizás inconscientemente, el prototipo de un niño que apenas habla, o no sabe relacionarse con otros niños, o tiene “rabietas incontrolables”.
Es posible que tengas en mente el discurso fatalista sobre lo horrible de esta condición y el sufrimiento de esas “pobres criaturas” que la padecen.
El autismo “invisible”
Los medios han desempeñado un papel fundamental en el desarrollo de esta imagen y del aura de miedo que suele permear toda conversación relacionada. Debemos salvarlas, tratarlas, curarlas. Deben aprender a ser personas normales para vivir en sociedad. Hoy he querido compartir con quien me lea un trocito de mi punto de vista, como mujer autista.
He titulado este artículo El autismo “invisible” porque el espectro autista es muchísimo más que esta fábula simplista, perpetuada una y otra vez por gente externa al autismo. Está lleno de personas que pasan desapercibidas, profundamente incomprendidas por una sociedad poco empática con lo diferente y lo no normativo, pero, al mismo tiempo, no reconocidas en el molde tradicional autista. Un gran porcentaje de las investigaciones sobre autismo se ha realizado en niños (enfaticemos aquí el género masculino). Incluso se creía que el autismo solo existía en niños, y que una niña no podía ser autista. En los últimos años, se está expandiendo enormemente el campo de estudio, y, gracias a esto, los profesionales tienen más herramientas para reconocer diferentes presentaciones del espectro autista. La consecuencia es que estamos viendo un aumento gigante en los diagnósticos, pero destacablemente en niñas, mujeres y en personas adultas en general.
El diagnóstico tardío, la incomprensión de las mujeres y el enmascaramiento
Por supuesto, esto les ha proporcionado a los medios la oportunidad perfecta para tergiversar la situación con titulares sensacionalistas sobre cómo las tasas de autismo están aumentando y, madre mía, ¿cómo podemos salvar a estos niños? ¿Serán las vacunas? ¿Los conservantes? ¿Los colorantes artificiales?
La realidad es que no, no es que haya más gente autista ahora que antes, simplemente se nos reconoce mejor. Ya existíamos, pero éramos invisibles. Crecimos sintiéndonos raros, como que no encajábamos, pero sin entender el porqué. Teníamos problemas para procesar y aceptar situaciones y estímulos, pero se nos podía tachar como tímidos, introvertidos, un tanto particulares.
Quizás no resultábamos tan “molestos” para los adultos que nos rodeaban, así que nadie se preocupó por nosotros. Pero, aunque no se reconocieran los rasgos que presentábamos, esto no significa ausencia de dificultades. Crecimos sin apoyo, pero con una tremenda sensibilidad a los estímulos, una necesidad de hacer las cosas a nuestra manera y poco interés en lo establecido. No le teníamos mucho respeto a la autoridad (¿por qué tengo que hacer caso ciego a un adulto que no se ha ganado mi respeto solo porque es adulto?), pero sí un gran sentido de la justicia y mucha rigidez con las normas (el semáforo se cruza en verde, SIEMPRE).
Ser quienes somos sin sufrir por ello
La realidad es que el autismo discapacita, pero no por lo que se suele asumir. El modelo social de discapacidad propone que esta proviene de la sociedad, es decir, que las barreras y la exclusión que experimentamos a causa de la sociedad en la que vivimos son la verdadera fuente de discapacidad. En una sociedad verdaderamente inclusiva y empática, una persona autista tendría la libertad de salirse de lo establecido, de no acogerse a todas las normas sociales implícitas sobre cómo socializar.
Sería más sencillo acceder a adaptaciones sensoriales sin prejuicios. O, lo que es lo mismo, podríamos ser quienes somos sin sufrir por ello. Podríamos recibir las ayudas y el apoyo necesarios para vivir plenamente y ser felices. No somos menos capaces por ser autistas, sino que nuestra calidad de vida se ve afectada por nuestro acceso a derechos que deberían ser universales.
Así es como pasamos desapercibidas
Para muchas personas de diagnóstico tardío, y todavía más cuando hablamos de mujeres, la batalla interna es agotadora. Recuerda, puede ser que no encajásemos, pero, al mismo tiempo, se nos percibía como lo suficientemente “normales”, así que a nadie se le ocurrió investigar nuestras “rarezas”. Estadísticamente, las mujeres autistas tienen una mayor probabilidad de hacer enmascaramiento que los hombres autistas. Así es como pasamos desapercibidas. El enmascaramiento es la capacidad para internalizar la experiencia autista y mostrar una máscara hacia el mundo, la cual construimos mediante la observación.
De forma consciente o inconsciente, prestamos mucha atención a cómo funciona el mundo, cómo se comporta la gente, y aprendemos patrones, que después reproducimos mediante nuestra máscara. Este enmascaramiento va en contra de lo que nuestro cuerpo y mente necesitan; por ejemplo, al forzarnos a estar en situaciones que nos hacen daño por un exceso de estímulos sensoriales (sobreestimulación) o al hacernos esconder nuestra verdadera personalidad y forma de ser por miedo al rechazo y a la discriminación.
El proceso de desenmascaramiento
Para muchas personas, una vez recibimos el diagnóstico y aprendemos más sobre nuestra condición, comienza el proceso de desenmascaramiento (el unmasking es un término bastante difundido en el mundo anglosajón, que está comenzando a cobrar importancia en el mundo hispano también). Sin embargo, cuando vamos quitando, poco a poco, cual cebolla, más y más capas de máscara, vemos que no estamos seguras de qué permanece debajo. ¿Quién soy, una vez me deshago de los lastres que he ido acumulando desde que nací? ¿Quién quiero ser, si me doy la libertad de ser yo misma y de prestar atención a mis necesidades? Y, quizás lo más importante, ¿cómo puedo verdaderamente romper los patrones que yo misma he creado por el miedo y la ansiedad de no encajar?
Ser mujer autista te llena de incertidumbre, de inseguridad. Es una lucha interna constante, que a menudo provoca una fatiga física y mental crónica. Las personas autistas tienen una comorbilidad enorme con numerosos problemas de salud (física y mental) como la ansiedad social y generalizada, la depresión, problemas gastrointestinales, el síndrome de Ehlers-Danlos, dolores de cabeza y mandíbula, problemas cervicales y dolores corporales generalizados.
El autismo no es una enfermedad; es una neurodivergencia
Sin embargo, me siento orgullosa de ser autista. Me hace feliz el poder entenderme mejor, y por fin tener respuestas a preguntas que llevo haciéndome desde siempre. Y es que el cerebro autista es fascinante. Desde el colectivo, muchas sentimos rechazo por la insistencia científica de encontrar curas imposibles y de la aparente obsesión por eliminarnos de la faz de la Tierra. El autismo no es una enfermedad; es una neurodivergencia. ¿De verdad queremos vivir en una sociedad monótona y aburrida en la que todo el mundo es igual? ¿Tan difícil es promover y fomentar la inclusividad, y apoyar a aquellas personas cuyo cerebro procesa el mundo que les rodea diferente a como lo hace el tuyo? Continuaremos luchando por ello.
En Ourense, parte de esta lucha viene de la mano de la asociación Por Eles TEA. Llevan desde el 2018 luchando para que sus hijes tengan un futuro mejor y trabajando para ofrecer recursos, orientación y formación adaptados a las necesidades de las personas autistas y sus familias. El próximo sábado 29 de marzo, a las 18:30, Por Eles TEA organiza una gala benéfica en el Auditorio Municipal de Ourense para recaudar fondos y así poder continuar su gran labor de apoyo.
Es triste que sea necesario realizar galas benéficas para tener los recursos necesarios para otorgarles una infancia digna a las personas autistas, pero por desgracia así estamos. Incito encarecidamente a quien pueda a asistir. Y, si no puedes asistir, a contribuir adquiriendo una entrada de “fila 0”, es decir, una donación del precio de una entrada, sin adquisición real de entrada. Sin la ayuda de todes, estas asociaciones no podrían existir.
El autismo “invisible”. El diagnóstico tardío, la incomprensión de las mujeres y el enmascaramiento. Artículo de Ángela Graña Varela, traductora freelance y música, autista y TDAH.